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Direitos Humanos

Ter um filho com Down é “enxergar o mundo de outras perspectivas”

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Enxergar o mundo através de outras perspectivas. É dessa forma que o empresário Henri Zylberstajn se refere, hoje, à experiência de ter um filho com Síndrome de Down. Na avaliação dele, é uma “oportunidade de vida” que acabou modificando para sempre a sua forma de enxergar a paternidade, a inclusão social e, até mesmo, o voluntariado.

Há três anos, quando seu filho caçula, Pedro, nasceu, ele não tinha ideia do que era essa síndrome. “Eu e minha esposa, Marina, fomos pegos de surpresa, já que a informação da síndrome só nos foi dada um dia depois do nascimento. E, por pura falta de informação e falta de oportunidade prévia de convívio com pessoas com condições análogas à do Pedro, eu, inicialmente, achei que era uma coisa ruim”, relembra o empresário. 

Pedro nasceu prematuro e ficou 21 dias na UTI. Durante esse período, Zylberstajn lembra que começou a receber muitas informações e se sentiu menos desamparado. “Pude perceber que tê-lo ao meu lado não era um castigo, não era algo ruim. Pelo contrário, era uma oportunidade de vida, de enxergar o mundo através de outras perspectivas”, destacou.

Do susto à aceitação, veio a promessa: ninguém ia olhar seu filho com os mesmos pré-conceitos que ele teve um dia.

Foi assim que Zylberstajn começou a se envolver na luta de pessoas com necessidades diferenciadas. Para dividir um pouco da jornada da família que, além de Pedro, contava com duas crianças um pouco mais velhas, eles criaram o perfil @pepozylber, no Instagram.

“A partir de então, eu comecei a ter contato com o terceiro setor, virei voluntário de instituições que atuavam com inclusão e acabei, pelo meu envolvimento, pelo alcance do Instagram, e pela vontade que as pessoas também tinham, fundando uma organização não governamental (ONG) que se chama Instituto Serendipidade.”

O nome significa descobertas afortunadas feitas, aparentemente, por acaso.

Inclusão e acolhimento

O propósito do instituto é transformar o olhar da sociedade e torná-lo mais empático ao tema inclusão. Entre iniciativas próprias do instituto está o Projeto Laços, cujo objetivo é fazer a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já passou pela experiência de ter um filho atípico e tem muito a ensinar. O projeto capacita pais e mães em um método sistemático de acolhimento, que possa ser medido e repetido, sem deixar de respeitar as individualidades de cada família. 

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Henri  Zylberstajn lembra que Pedro nasceu em um hospital de referência em São Paulo e, com isso, a família teve chances de conversar com vários especialistas, entre médicos, enfermeiros e psicólogos. Mas eles só se sentiram realmente acolhidos e conseguiram “virar a chave daquela notícia inesperada”, quando passaram a conversar com pais e mães de crianças com Síndrome de Down e que já tinham passado pela mesma situação.

Henri Zylberstajn e do filho PedroHenri Zylberstajn e do filho Pedro

Henri Zylberstajn e do filho Pedro – Rafael Brilhante/Direitos Reservados

“O Laços nasceu de uma experiência pessoal, de como é importante receber esse acolhimento de pais de crianças com Síndrome de Down”, disse, destacando a preocupação com famílias em situação de vulnerabilidade social.

O projeto teve início em 2019. O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é feito por uma rede de voluntários, conduzida pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenada por Deise Campos e Fernanda Rodrigues.

“O método é o mesmo, tem diretrizes iguais para todos. Agora, cada acolhedor aplica essa metodologia com ajustes necessários à realidade e individualidade de cada família.”

Todos os voluntários são pais e mães de filhos com Síndrome de Down, e o grupo busca a diversidade entre os integrantes reunindo pessoas de todas as regiões do Brasil, de todas as classes sociais, raças e religiões.

“A gente acredita que, quanto maior o nível de identificação da situação e do nível socioeconômico, maior a possibilidade de a gente conseguir, por meio do acolhimento, se colocar no lugar daquela família e oferecer o serviço de uma maneira mais adequada”, disse Zylberstajn.

Mãe de Marina, de quase 2 anos, Érika Ramos afirma que participar do projeto deu a ela uma outra dimensão sobre a vida e os próximos passos. “Foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”, afirmou.

Segundo a voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias, o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. “Umas [mães] me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma”, declarou.

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Hoje, o Projeto Laços tem uma equipe de 31 pais e mães voluntários no Brasil inteiro, que atendeu, ao longo dos últimos 18 meses, mais de 150 famílias brasileiras e do mundo. “Como os atendimentos hoje são todos online, a gente tem famílias do Canadá, da Austrália, da Espanha.”

Outras síndromes

Há cinco meses, o escopo do projeto foi ampliado e os voluntários passaram a atender famílias cujos filhos foram diagnosticados com outras síndromes e, até mesmo, com doenças raras. Na lista de casos atendidos estão a Síndrome de Williams, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, paralisia cerebral, entre outras.

Uma das pessoas a receber o atendimento do projeto foi Fabíola Brandt Arrais de Sá, moradora de Recife, cujo filho, Miguel, foi diagnosticado com Síndrome de Williams [que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor] aos quatro meses.

“Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentado tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, disse Fabíola  que recebeu o acolhimento de uma mãe de São Paulo.

Mãe de Isabela, uma jovem de 19 anos que nasceu com Síndrome de Rubinstein, a paulistana Flávia Piza decidiu se tornar uma voluntária do projeto. Ela espera dar a outras famílias o acolhimento que não recebeu. “Acho que passarei uma experiência mais empática para os pais que tiverem uma criança com a mesma síndrome. Eu sei exatamente o que o outro está sentindo. Os médicos, por melhor que sejam, não têm a mesma conexão”, afirmou.

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. O objetivo da capacitação de pais acolhedores é multiplicar o conhecimento e tornar os voluntários aptos para a escuta.

Os interessados podem entrar em contato por meio do site do Instituto Serendipidade. O Projeto Laços é gratuito e conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein.

Edição: Lílian Beraldo

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Direitos Humanos

Trabalho infantil atingiu 1,8 milhão de pessoas em 2019, mostra estudo

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Um levantamento feito pelo Fórum Nacional de Prevenção e Erradicação do Trabalho Infantil (FNPETI) mostrou que em 2019 havia 1,8 milhão de crianças e adolescentes em trabalho infantil, número 4,8% menor do que no ano de 2018. Desse total, 704 mil (38,4%) exerciam algumas das piores formas de trabalho infantil

Os dados do estudo O Trabalho Infantil no Brasil: Análise dos Microdados da PnadC 2019, divulgados hoje (21) pelo FNPETI, mostram que 1,206 milhão eram meninos e 626 mil, meninas e que 1,202 milhão eram negros e 630 mil, eram brancos.

Em um recorte pela faixa etária, os dados indicam que a maioria tinha 16 e 17 anos, 448 tinham 14 e 15 anos, e 285 tinham de 10 a 13 anos. As regiões do país onde mais havia crianças e adolescentes trabalhando foi o Sudeste, seguido do Nordeste, Sul, Norte e Centro-Oeste.

Do total de crianças e adolescentes em trabalho infantil em 2019, 866 mil não eram remunerados ou trabalhavam para consumo próprio. Entre as principais ocupações (o que é feito no trabalho) aparecem os balconistas (6%), trabalhadores rurais (4,9%), escriturários (4,9%), cuidadores de crianças (3,8%), trabalhadores qualificados da agricultura (3,5%) e demais ocupações (76,7%). A maioria (734 mil) era empregada sem carteira assinada. 

Com relação à atividade do estabelecimento onde trabalham 5,5% são comércios de alimentos, bebidas e fumo, 5,2% são restaurantes, 5,1% serviços domésticos, 4,9% criação de bovinos, 4,6% manufaturamento e reparo de veículos e 74,8% em demais atividades. Segundo o levantamento, 807 mil eram empregados em estabelecimentos de serviços e 507 mil em estabelecimentos de agricultura. 

“Se esse problema não for resolvido, o Brasil não vai ser considerado um país desenvolvido. Como a causa principal do trabalho infantil é a pobreza e o Brasil é um país de extrema desigualdade, com muitas pessoas pobres, significa que existe um alto contingente populacional em situação vulnerável economicamente, socialmente, culturalmente e educacionalmente. Também quer dizer que o Estado brasileiro não consegue cumprir todas as suas obrigações como estão estipuladas na Constituição”, disse o economista Claudio Fernandes. 

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Na avaliação dele, se o país não cuida das crianças, elas se transformarão em adultos que não conseguirão cuidar de si nem do país. Fernandes ressaltou ainda que essa situação mostra desintegração do núcleo primário da sociedade: a família. “A família necessita que suas crianças trabalhem em alguns casos. Em outros, as crianças resolvem sair para conseguir sua independência porque participam de uma situação de vulnerabilidade, de violência, abuso. Em outras famílias elas são parte do processo de trabalho por conta da necessidade da família em aferir maior renda”. 

Fernandes disse anda que o trabalho infantil está atrelado a um problema estrutural do país, a pobreza, para o qual há certa leniência e normalização por parte da sociedade com relação à extrema desigualdade. “Isso passa pelo aspecto político que é muito forte, e o privilégio de determinadas classes e setores econômicos. Quando se privilegia alguns, automaticamente se desprivilegia outros e aumenta essa desigualdade no país. A pobreza no Brasil é muito oriunda desses privilégios da classe mais abastada e de maior poder econômico”.  

Afazeres e cuidados domésticos 

Segundo o estudo, do total de crianças e adolescentes brasileiros, que em 2019 era cerca de 38 milhões na faixa etária de 5 a 17 anos, pelo menos 51,8% (19,8 milhões) exerciam afazeres e cuidados domésticos. Em média 7,7 horas da semana eram ocupadas pelos cuidados domésticos. Aquelas em trabalho infantil doméstico dedicaram 18,3 horas por semana a esse tipo de ocupação. Em ambas as atividades o total foi de 27,2 horas semanais. Isso significa que as crianças e adolescentes trabalhadoras podem ter quase 50% do dia comprometido com trabalho e afazeres

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“Qualquer atividade que seja imputada às crianças e adolescentes nesse estágio vai concorrer com as outras atividades, principalmente com aquelas dedicadas à formação. Esses trabalhos também oferecem uma série de riscos, tanto de doenças e acidentes, quanto trazem dificuldades adicionais à formação. Para poder ir à escola é preciso se deslocar e isso leva tempo, por isso um dos maiores agravantes é o quanto se gasta com essas atividades, que podem comprometer até 50% do seu dia”, analisou o economista coordenador da pesquisa, Guilherme Silva Araújo. 

Combate

Em entrevista à Agência Brasil por ocasião do Dia Mundial de Combate ao Trabalho Infantil, celebrado em 12 de junho, o secretário nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente Mauricio Cunha disse que o Brasil assumiu o compromisso na ONU de erradicar o trabalho infantil até 2025. Para cumprir essa meta, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MDH) tem atuado no fortalecimento do Sistema de Garantia de Direitos como conselhos tutelares e na capacitação dos profissionais que atuam nessa área como professores, assistentes sociais e gestores públicos e de organizações sociais.

Denúncias

Qualquer pessoa pode denunciar vítimas do abuso infantil pelo Disque 100 que conta agora com números no WhatsApp e Telegram (basta apenas digitar “Direitoshumanosbrasilbot” no aplicativo). Além desses canais, até o fim do mês de julho, um novo aplicativo, com linguagem voltada especificamente para as crianças deverá ser lançado.

Edição: Denise Griesinger

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