Política Nacional

CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária

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A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

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Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

  • Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
  • Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
  • Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
  • Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
  • Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
  • Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Comissão aprova proposta com novas regras para placas de atendimento prioritário

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga estabelecimentos públicos e privados a inserir símbolos e descrições de diversas deficiências em placas de atendimento prioritário.

Pela proposta, as sinalizações deverão incluir representações para deficiências física, auditiva, visual, mental ou intelectual e múltipla, além de síndrome de Down, transtorno do espectro autista e mobilidade reduzida. O texto também mantém a prioridade para gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e pessoas idosas.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Geraldo Resende (União-MS), para o projeto de lei original (PL 6967/25), do deputado Duda Ramos (Pode-RR).

“A proposta supera a visão de que a deficiência se restringe apenas a limitações motoras aparentes, combatendo o estigma e os questionamentos constrangedores que muitos cidadãos enfrentam ao tentar exercer seu direito à prioridade”, afirmou Geraldo Resende.

Tecnologia
Uma das mudanças trazidas pelo substitutivo é a permissão para o uso de tecnologias digitais. “O novo texto assegura que a norma não se restrinja a placas físicas, permitindo que estabelecimentos utilizem recursos digitais e audiovisuais que podem ser, em muitos casos, mais eficientes para a inclusão de pessoas com diferentes tipos de deficiência”, justificou Resende.

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Ele alterou ainda as punições para quem descumprir a lei. O projeto original previa sanções mais rígidas, mas o texto do relator estabelece um rito progressivo. As sanções começam com advertência educativa e prazo para adequação, antes de seguir para autuações e notificações ao Ministério Público ou órgãos de defesa do consumidor.

Padronização
As placas físicas, quando adotadas, deverão seguir determinações da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). O projeto também incentiva o uso de recursos como código QR e audiodescrição para facilitar a comunicação.

Símbolo universal
A Organização das Nações Unidas (ONU) desenvolveu em 2015 um símbolo internacional de acessibilidade, que consiste de figura humana simétrica com os braços abertos inscrita dentro de um círculo. O novo ícone tem o objetivo de representar a inclusão universal.

Recém-sancionada, a Lei 15.459/26 prevê a adoção da denominação “símbolo internacional de acessibilidade”, mas teve vetados os trechos que previam a substituição do símbolo atualmente usado no país pelo modelo da ONU. O governo federal argumentou que a mudança não contou com a participação das organizações representativas das pessoas com deficiência.

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Próximos passos
O PL 6967/25 segue agora para análise das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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