Cuiabá

Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá

Abilio destaca força econômica de Cuiabá durante abertura da FIT Pantanal

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A abertura da Feira Internacional de Turismo do Pantanal (FIT Pantanal 2026), realizada nesta terça-feira (3), no Centro de Eventos do Pantanal, contou com a presença do prefeito de Cuiabá, Abilio Brunini, que destacou a importância do evento para o fortalecimento do turismo, da economia e da geração de negócios em Mato Grosso. Considerada a maior feira do setor nas regiões Centro-Oeste e Norte do país, a FIT Pantanal segue até o dia 7 de junho com entrada gratuita.

Durante o pronunciamento, Abilio ressaltou o papel estratégico de Cuiabá como centro de recepção de visitantes, eventos e oportunidades de negócios. Segundo o prefeito, a capital concentra grande parte da estrutura turística do estado e recebe semanalmente empresários, produtores, investidores e representantes de municípios mato-grossenses, impulsionando a economia local por meio da hotelaria, gastronomia, comércio e prestação de serviços.

“Grande parte dos negócios do agro acontece em Cuiabá. Toda semana recebemos pessoas de várias regiões do estado para eventos, reuniões e oportunidades de investimento. Cuiabá se consolidou como um grande centro de negócios de Mato Grosso”, afirmou o prefeito.

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A FIT Pantanal 2026 reúne 43 municípios, além de Cuiabá, que apresentam ao público suas riquezas turísticas, culturais, artesanais e gastronômicas. A expectativa da organização é receber aproximadamente 100 mil visitantes durante os cinco dias de programação, consolidando o evento como uma das principais vitrines do turismo brasileiro.

Entre os destaques da edição deste ano está a Feira da Agricultura Familiar, que conta com cerca de 130 expositores de 25 municípios mato-grossenses. O espaço promove a comercialização de produtos produzidos diretamente no campo, como queijos artesanais, doces regionais, frutas, verduras, farinhas, bebidas artesanais e derivados de frutos típicos do estado, fortalecendo a geração de renda dos pequenos produtores.

A programação também contempla a Feira de Artesanato, com aproximadamente 100 artesãos de 15 municípios, além de apresentações culturais, rodadas de negócios, exposições, palestras, debates e o tradicional Festival Gastronômico, que valoriza os sabores e as tradições de Mato Grosso.

Promovida pela Fecomércio-MT e pelo Governo de Mato Grosso, por meio da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Econômico (Sedec), a FIT Pantanal reforça o protagonismo de Mato Grosso no cenário turístico nacional, ampliando a visibilidade dos destinos regionais e estimulando novos negócios, investimentos e oportunidades para toda a cadeia do turismo.

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Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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