Saúde

SUS amplia acesso ao tratamento da hemofilia e garante mais qualidade de vida aos pacientes

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Conviver com a hemofilia é aprender, desde cedo, que o cuidado faz parte da rotina. Pequenos sinais exigem atenção, e cada conquista, como viver com mais liberdade, estudar, trabalhar ou simplesmente se movimentar com segurança, tem um valor ainda maior.

No Brasil, esse caminho não precisa ser percorrido sozinho. O Sistema Único de Saúde (SUS) garante acompanhamento integral, desde o diagnóstico até o seguimento nos serviços especializados. E, nos últimos anos, esse cuidado tem avançado de forma consistente, com a ampliação do acesso ao tratamento, a incorporação de novas tecnologias e o fortalecimento da rede assistencial. 

Na prática, isso se traduz em algo simples, mas poderoso: mais autonomia, menos complicações e uma rotina cada vez menos limitada pela doença.

Diagnóstico precoce e cuidado contínuo

A hemofilia é uma condição genética caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue — do tipo A, quando há ausência do fator VIII, ou do tipo B, relacionada a ausência do fator IX. Em 2025, o Brasil registrou 14.576 pessoas com doenças, sendo 12.151 com hemofilia A e 2.425 com hemofilia B. Entre os principais desafios estão os episódios de sangramento, que podem surgir de forma espontânea ou após pequenos traumas, trazendo dor e impactando o cotidiano.

Por isso, identificar a doença precocemente faz toda a diferença. O diagnóstico oportuno permite iniciar o tratamento antes do surgimento de complicações mais graves, como lesões articulares e dor crônica. O país também tem avançado no reconhecimento da hemofilia em mulheres e meninas, historicamente subdiagnosticadas, ampliando o acesso ao cuidado e promovendo mais equidade na assistência.

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Esse conjunto de avanços já aparece no dia a dia dos pacientes. Com acompanhamento contínuo e uma rede estruturada, diminuem as internações, reduzem-se os episódios de sangramento e cresce a possibilidade de viver com mais liberdade. Nos Centros de Tratamento de Hemofilia da hemorrede pública, equipes multiprofissionais acompanham de perto cada paciente, oferecendo orientação, acolhimento e suporte em todas as fases da vida.

Além disso, o SUS disponibiliza estratégias de profilaxia, abordagem considerada a mais eficaz para prevenir sangramentos e evitar danos articulares, contribuindo diretamente para melhores desfechos clínicos e qualidade de vida.

Inovação e qualidade de vida

Ao mesmo tempo, as inovações terapêuticas vêm transformando a forma de viver com a doença. Disponibilizado no SUS em 2021, o emicizumabe representa um importante avanço no tratamento da hemofilia A, especialmente para pacientes com formas mais graves e com inibidores, ao permitir aplicações menos frequentes, por via subcutânea e com possibilidade de administração domiciliar. Recentemente, seu uso foi ampliado para crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A grave, mesmo na ausência de inibidores, ampliando o acesso a essa tecnologia e seus benefícios.

O impacto vai além do aspecto clínico. A rotina deixa de ser marcada por procedimentos frequentes e passa a abrir espaço para uma vida com mais autonomia e previsibilidade. Com a ampliação do uso do medicamento para diferentes públicos, incluindo crianças, o SUS avança na oferta de terapias mais eficazes e alinhadas às necessidades individuais.

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Paralelamente, seguem em avaliação novas tecnologias para o tratamento da hemofilia B, com o objetivo de ampliar as opções terapêuticas disponíveis, incorporando avanços que tragam maior eficácia, comodidade posológica e melhoria na qualidade de vida dos pacientes.

Mais do que garantir acesso ao tratamento, o enfrentamento da hemofilia passa também pela informação. Ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer o engajamento de profissionais de saúde, pacientes e familiares são estratégias fundamentais para promover o diagnóstico oportuno e assegurar a assistência adequada em todo o país.

“O SUS tem avançado de forma consistente na organização do cuidado às pessoas com hemofilia, com ampliação do acesso ao diagnóstico, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento da rede de atenção especializada. Esses esforços refletem diretamente na qualidade de vida dos pacientes e no cuidado integral ofertado em todo o país”, afirma o diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), Arthur Mello.

Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia reforça a importância de dar visibilidade à condição e de ampliar o acesso ao cuidado. Mais do que uma data, é um convite para reconhecer avanços, fortalecer políticas públicas e seguir ampliando oportunidades para que cada pessoa com hemofilia possa viver com mais saúde, autonomia e qualidade de vida.

Saiba mais sobre a Hemofilia em sete passos

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

População quilombola passa a contar com política nacional de saúde integral

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Para organizar a resposta do Sistema Único de Saúde (SUS) às necessidades da população quilombola, foi pactuada nesta quinta-feira (27/08), a Política Nacional de Saúde Integral da População Quilombola (PNASQ) no âmbito do SUS. A medida contou com a aprovação de gestores locais, estaduais e federais da saúde, durante a 8ª Reunião da Comissão Intergestores Tripartite (CIT), em Brasília (DF).

A PNASQ foca na superação de barreiras estruturais de acesso à saúde e no combate ao racismo e às desigualdades étnico-raciais que atingem as comunidades tradicionais. Para o secretário-executivo do Ministério da Saúde, Adriano Massuda, a normativa busca incorporar as especificidades do território, cultura, identidade quilombola e trajetória ancestral ao planejamento e organização do cuidado no SUS.

“Essa política é resultado de uma luta histórica dos povos quilombolas pelo reconhecimento de suas vulnerabilidades, combate ao racismo e defesa da equidade em saúde. Hoje selamos a responsabilidade compartilhada entre estados, municípios e a união pela garantia do direito à saúde, à redução das desigualdades e à melhoria das condições de saúde e qualidade de vida dessa população”, destacou Massuda.

 A aprovação da política também foi comentada por lideranças quilombolas que atuam pela ampliação do acesso à saúde e pelo reconhecimento da cultura e identidade quilombola. Para Marinho da Estiva, coordenador Nacional da Articulação das Comunidades Negras Rurais Quilombolas (CONAQ), a expectativa é que a política possa acolher e cuidar das comunidades com respeito à sua história. “A gente espera que o nosso povo, as nossas práticas, os nossos saberes ancestrais na saúde do nosso povo quilombola sejam respeitados, nos postos de saúde, hospitais, pelas pessoas que estão na ponta”, reforçou.

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 As responsabilidades pela implementação da política serão compartilhadas e organizadas entre os três entes, cabendo à União a coordenação das ações da política – define diretrizes, apoia de forma técnica, informa e monitora; aos estados a articulação e apoio aos municípios para promoção da regionalização; e aos municípios a implementação, com planejamento, qualificação da atenção e promoção da participação social. A PNASQ utilizará os instrumentos do próprio SUS para viabilizar as suas ações, com financiamento também compartilhado entre as três esferas de gestão.

Participação social e equidade A política recebeu contribuições de gestores e da sociedade civil, por meio de consulta pública, conferências de saúde e recomendação do Conselho Nacional de Saúde (CNS), além de contar com um amplo e qualificado processo de diálogo com lideranças quilombolas, em uma agenda participativa e democrática de construção conjunta das propostas.

 “Estou dentro desse processo desde o começo. O Ministério da Saúde nos ouviu, nós sentamos e conversamos sobre a nossa política. E nós tivemos essa vitória. Para nós, ter essa conquista e chegar até onde nós chegamos, é um dia de muita alegria, de honra, mas sabemos que a caminhada está só começando. Sei que temos muitos desafios pela frente”, comemorou a quilombola Tereza de Jesus da Silva, integrante do Coletivo Nacional de Saúde Quilombola Graça Epifânio, da CONAQ.

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 Próximos passos

Com a pactuação federativa, o próximo passo para implementação da PNASQ é a construção de um plano operativo nacional, que definirá as prioridades, ações, metas, indicadores e responsabilidades dos gestores. Também serão criados instrumentos de monitoramento e avaliação da política, com estratégias, orientações e ferramentas para apoiar gestores na implementação e no enfrentamento das iniquidades e desigualdades as quais estão expostas as populações quilombolas.

Comunidades quilombolas

Para o SUS, as comunidades quilombolas são povos tradicionais definidos por sua ancestralidade, cultura e uma territorialidade que vai além da regularização das terras, servindo como espaço coletivo de reprodução social e identidade. Segundo o Censo de 2022, o Brasil possui mais de 1,3 milhão de quilombolas distribuídos por 1.696 municípios, com a maior concentração na Região Nordeste e, especificamente, no estado da Bahia.

 Apesar desse contingente, apenas 12,6% da população quilombola reside em territórios oficialmente delimitados. Diante disso, a PNASQ estende sua cobertura também aos contextos urbanos e favelas, reconhecendo que a autoidentificação e os vínculos étnico-raciais e comunitários independem de o território ser rural ou formalmente titulado.

Para garantir a integralidade do cuidado, é fundamental que as especificidades quilombolas sejam integradas aos processos de regionalização e regulação do SUS, assegurando o acesso a consultas especializadas, urgências e assistência farmacêutica.

Tatiany Volker Boldrini
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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