Política Nacional

Política para proteger pessoas com síndrome de Tourette avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (29) projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette. Entre as medidas está o reconhecimento das pessoas com a síndrome como pessoas com deficiência quando os sintomas comprometerem significativamente sua funcionalidade e participação social.

De acordo com o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, a síndrome de Tourette é um distúrbio do sistema nervoso que envolve movimentos repetitivos ou sons indesejados, chamados de tiques. Piscar os olhos, envolver os ombros e deixar escapar palavras ofensivas estão entre os sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada.

Pela proposta, caberá ao Poder Executivo estabelecer os critérios técnicos referentes à definição, à caracterização, aos sintomas e à classificação da síndrome. Para a comprovação da deficiência será necessária a apresentação de avaliação biopsicossocial, como prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência

O PL 1.376/2025, da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), recebeu voto favorável do relator, senador Alessandro Vieira (MDB-SE), e segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

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Para Alessandro, o projeto contribui para combater barreiras e assegura a inclusão efetiva. O senador destaca que, embora considerada rara, a síndrome registra cerca de 150 mil novos casos por ano no Brasil, segundo dados do Einstein, o que demonstra a importância da medida.

O relator também defende a avaliação biopsicossocial e ressalta a importância de analisar cada caso individualmente. Para ele, a avaliação individualizada garante às pessoas acometidas acesso a políticas de proteção, inclusão social e benefícios específicos.

— Embora indivíduos com formas leves da síndrome possam apresentar impacto funcional mínimo, casos moderados a graves, especialmente quando associados a comorbidades, comprometem o funcionamento social, educacional e ocupacional — declarou.

O texto ainda prevê os seguintes direitos para as pessoas com a síndrome:

  • diagnóstico precoce;
  • acesso a informações que auxiliem o tratamento;
  • adaptação razoável no ambiente de trabalho;
  • proibição de exclusão de planos privados de saúde em razão de deficiência;
  • proibição de recusa de matrícula em escolas;
  • autorização para prioridade de atendimento em estabelecimentos públicos e privados (aplicável a pessoas que utilizam o cordão de girassol, que identifica deficiências ocultas).
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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Comissão aprova ecocardiograma para melhorar eficiência de transplantes de órgãos

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que prevê a realização de ecocardiograma em potenciais doadores de órgãos sempre que houver indicação clínica e condições técnicas disponíveis. Hoje, a Lei de Transplantes exige que o doador seja submetido a todos os testes de triagem para diagnóstico de infecção e infestação exigidos pelo Ministério da Saúde.

O objetivo é subsidiar a decisão da equipe responsável, ampliar a segurança e o aproveitamento de órgãos, evitando perdas por falhas na avaliação inicial. De acordo com o autor da proposta, Dr. Zacharias Calil (MDB-GO), o ecocardiograma é fundamental nas primeiras horas após o diagnóstico de morte encefálica para não comprometer a saúde de quem receberá o órgão.

O texto aprovado estabelece que o exame poderá ser realizado presencialmente ou por meio de telemedicina. Determina ainda que os laudos sejam eletrônicos, com assinatura digital de médico habilitado, e que as imagens e documentos sejam arquivados digitalmente para garantir a rastreabilidade e permitir auditorias.

O Ministério da Saúde poderá adotar medidas para ampliar progressivamente a oferta desse procedimento no Sistema Nacional de Transplantes.

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Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Osmar Terra (PL-RS), para o Projeto de Lei 2997/25. A proposta original previa a obrigatoriedade universal do exame para todos os doadores.

Para o relator, a medida  poderia gerar dificuldades práticas em hospitais menores ou com menos recursos. Segundo o parlamentar, a nova redação valoriza o exame “sem criar uma obrigação universal e imediata de difícil implementação”.

Após a publicação final da lei, os estabelecimentos de saúde terão o prazo de 30 dias para começar a seguir as novas regras.

Próximas etapas
A proposta será agora analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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