Política Nacional

Hermes Klann cobra Anvisa por novo medicamento contra distrofia infantil

Publicado

O senador Hermes Klann (PL-SC), em pronunciamento no Plenário nesta quarta-feira (15), cobrou agilidade da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento de terapia avançada Elevidys, destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne em crianças.

No ano passado, a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização do Elevidys, nome comercial do delandistrogeno moxeparvoveque, na esteira de relatos nos Estados Unidos de três casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com a droga.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva caracterizada pela degeneração dos músculos, que afeta quase exclusivamente meninos.

O que as famílias esperam é transparência. O que essas crianças esperam é prioridade de verdade, e prioridade se mede pela capacidade do Estado de compreender que, para uma criança com Duchenne, cada dia perdido representa uma oportunidade que talvez nunca mais volte — afirmou Hermes Klann.

O parlamentar informou ter apresentado requerimento de informações ao Ministério da Saúde, e que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou audiência pública para discutir o tema, com representantes da Anvisa, do governo, especialistas e familiares de pacientes.

Leia mais:  Comissão de Infraestrutura aprova homenagem a engenheiro catarinense

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
publicidade

Política Nacional

Damares faz balanço de atividades da CDH no primeiro semestre

Publicado

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), em pronunciamento no Plenário nesta quarta-feira (15), apresentou um balanço das atividades da Comissão de Direitos Humanos (CDH) no primeiro semestre de 2026.

Como presidente da comissão, Damares ressaltou que o colegiado manteve uma agenda voltada à análise de projetos de lei, ao recebimento de denúncias de violações de direitos humanos e à realização de audiências públicas. Segundo a parlamentar, os trabalhos resultaram na aprovação de propostas relacionadas à proteção das mulheres, da juventude e ao enfrentamento da violência.

— A Comissão de Direitos Humanos virou uma central de recebimento de denúncias de violações de direitos humanos. Nós estamos dando respostas ao povo, lá na ponta. Nós deliberamos o PL 670/2023, que institui o Programa Mulher Alerta. Nós também deliberamos medidas de enfrentamento à violência contra a mulher, no âmbito do turismo. Aquela é a comissão que cuida da família, dos jovens, das crianças e dos idosos — afirmou.

A parlamentar destacou ainda os debates sobre proteção à infância, às pessoas com deficiência, às doenças raras e aos povos indígenas, além das ações relacionadas ao desaparecimento de crianças.

Leia mais:  Comissão de Infraestrutura aprova homenagem a engenheiro catarinense

— A Comissão de Direitos Humanos tem dado uma atenção especial a isso, porque hoje, no Brasil, nós estamos com mais de 100 mil pessoas desaparecidas, e mais de 55 mil são crianças — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
Continue lendo

Mais Lidas da Semana