Política Nacional

CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

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A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

  • a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
  • o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
  • a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
  • a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
  • e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Redações do Jovem Senador debatem democracia nas redes

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As redações da edição de 2026 do Programa Jovem Senador e Jovem Senadora Brasileiros recorreram à literatura, à filosofia, à legislação e à ciência política para discutir os desafios da democracia nas plataformas digitais. Com o tema “Democracia nas redes sociais: como construir um debate saudável”, os estudantes abordaram liberdade de expressão, desinformação, algoritmos e participação cidadã, além de apresentarem propostas para qualificar o debate público na internet.

Segundo o chefe do programa, George Cardim, o concurso estimulou estudantes e escolas a refletirem sobre temas relacionados à democracia e ao uso responsável das redes sociais.

— Em um ano de eleições gerais, a expressiva participação dos estudantes demonstra o interesse das novas gerações em refletir sobre o fortalecimento da democracia e a construção de um ambiente digital mais responsável, plural e respeitoso — afirmou.

Uma das redações selecionadas foi a de Yasmin da Silva Freitas, representante do Acre, que comparou as redes sociais a um jardim em que “cada publicação seria uma semente lançada ao vento — capaz de florescer em consciência ou se perder na intolerância”. A metáfora foi utilizada para refletir sobre o alcance das manifestações na internet e a responsabilidade dos usuários na construção do debate público.

As referências utilizadas pelos estudantes incluem autores, obras e normas jurídicas. O britânico George Orwell foi um dos escritores mais citados, especialmente por meio da obra 1984, romance distópico publicado em 1949 que retrata uma sociedade marcada pela vigilância, pela manipulação da informação e pela supressão da liberdade de expressão.

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Entre os temas abordados estão o conceito de “bolhas de filtro”, termo criado em 2010 pelo ativista norte-americano Eli Pariser para descrever o isolamento intelectual gerado por algoritmos; o documentário O Dilema das Redes, do diretor norte-americano Jeff Orlowski, que mostra como as grandes empresas de tecnologia influenciam comportamentos e opiniões; e a Constituição Federal e o Marco Civil da Internet, apresentados como fundamentos para a discussão sobre direitos, deveres e responsabilidades no ambiente digital. A finalista do Rio Grande do Norte, Rita de Cássia Medeiros da Silva, também compara as redes sociais à Ágora de Atenas, espaço da Grécia Antiga associado ao debate público e à democracia.

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Além de identificar os desafios das redes sociais, os estudantes apresentaram propostas para fortalecer a democracia digital. Entre as sugestões mais recorrentes estão a ampliação da educação midiática e do letramento digital nas escolas, o incentivo ao pensamento crítico, a transparência dos algoritmos das plataformas digitais e medidas para enfrentar a desinformação.

A comissão julgadora avaliou as 81 redações finalistas encaminhadas pelas secretarias estaduais de educação. Os 27 estudantes selecionados, um de cada unidade da Federação, participarão da Semana de Vivência Legislativa no Senado, entre os dias 17 e 21 de agosto. As redações foram analisadas com base em critérios adaptados do modelo de correção do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem), considerando aspectos como compreensão do tema, argumentação, organização textual e proposta de intervenção.

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Para a diretora da Secretaria de Comunicação Social do Senado, Glauciene Lara, o programa estimula a formação cidadã ao incentivar os estudantes a refletirem sobre temas de interesse público.

— O Programa Jovem Senador e Jovem Senadora Brasileiros reafirma seu compromisso com a formação cidadã ao estimular estudantes de todo o país a refletir sobre temas essenciais para a democracia. As redações finalistas revelam uma geração curiosa, crítica e preparada para participar do debate público. São jovens que pesquisam, confrontam diferentes perspectivas, dialogam com autores clássicos e contemporâneos, transformando esse repertório em argumentos consistentes e propostas viáveis para os desafios do presente — disse.

Veja aqui as redações vencedoras de 2026

Conheça os finalistas dos estados e do DF em 2026

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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