Política Nacional

CDH vai debater Síndrome do X Frágil, que causa deficiência intelectual

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A Síndrome do X Frágil — também conhecida como SXF — e seus impactos no Brasil são o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) promove na segunda-feira (22), às 10h.

O debate acontece a pedido do senador Flávio Arns (PSB-PR). Em seu requerimento (REQ 85/2025 – CDH), ele ressalta que “a Síndrome do X Frágil é a deficiência intelectual hereditária mais frequente na população mundial, sendo também uma condição geneticamente correlata ao autismo”.

“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com SXF também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.

Segundo Arns, o debate sobre a SXF é “fundamental para sensibilizar a sociedade e os gestores públicos sobre a necessidade de políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce [dessa deficiência], ao seu acompanhamento especializado e ao suporte às famílias [de quem tem a síndrome]”.

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Ele também defende a criação do Dia Nacional da Conscientização da Síndrome do X Frágil, que seria comemorado no dia 22 de julho.

Entre os convidados para o debate estão o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e mães e pais de crianças com essa síndrome (veja aqui a lista completa de convidados).

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Especialistas defendem fortalecimento dos conselhos tutelares para efetividade do ECA Digital

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Especialistas ressaltam que a implementação do Estatuto Digital da Criança e do Adolescente (ECA Digital) precisa ser acompanhada de investimentos na estrutura, na valorização profissional e na capacitação dos conselhos tutelares.

A avaliação foi apresentada nesta segunda-feira (13) durante audiência pública promovida pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS). O encontro aconteceu a pedido da senadora Leila Barros (PDT-DF).

O debate ocorreu no mesmo dia em que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) completa 36 anos. Essa lei, que estabelece a proteção integral de crianças e adolescentes como prioridade, foi um dos pontos de referência do debate.

Outra questão discutida foi o PL 5.285/2016, projeto de lei que prevê um piso salarial nacional para os conselheiros tutelares, no valor de R$ 3.520. Atualmente, a remuneração desses profissionais varia conforme a legislação de cada município e, em algumas cidades, corresponde a um salário mínimo.

Valorização

Ao abrir a audiência, Leila Barros enfatizou o papel dos conselhos tutelares na proteção da infância e defendeu maior valorização dos conselheiros. Segundo ela, o fortalecimento da rede de proteção é indispensável para que o ECA Digital produza os resultados esperados.

— Reconhecer e valorizar quem está na linha de frente da proteção da infância é condição indispensável para o fortalecimento institucional dos conselhos tutelares. A efetividade dessa legislação depende diretamente da capacidade operacional do Sistema de Garantia de Direitos e, em especial, dos conselhos tutelares.

Atribuições

O secretário nacional substituto dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Fábio Meirelles, disse que o ECA Digital amplia os desafios da rede de proteção, mas não altera as atribuições dos conselhos tutelares. Segundo ele, esses órgãos devem acolher, proteger e encaminhar casos de violação de direitos, sem assumir as funções de fiscalização de plataformas digitais ou de investigação criminal.

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— O que é importante destacar é esse risco de transferir para o Conselho Tutelar responsabilidades que não são suas. Não é papel do Conselho Tutelar regular, fiscalizar ou sancionar plataformas digitais. Ele também não exerce investigação criminal nem perícia digital — alertou.

Implementação e Orçamento

Para o gerente de Relações Governamentais do Instituto Alana, Renato Godoy, o principal desafio após a aprovação da lei que criou o ECA Digital (em 2025) deixou de ser legislativo e passou a ser a sua implementação. 

— O nosso desafio atual não é mais de natureza legislativa. Essa lacuna foi preenchida de forma muito exitosa. O que a gente precisa, neste momento, é da efetiva implementação do ECA Digital. E a implementação do ECA Digital passa pela capacitação, pelo conhecimento, pela articulação e por espaços de construção e de diálogo com os conselheiros tutelares — explicou Godoy.

A promotora de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e dos Territórios (MPDFT), Luisa de Marillac, reforçou que a nova legislação exige investimentos públicos — e que a prioridade absoluta prevista no Estatuto da Criança e do Adolescente precisa se refletir no Orçamento.

Segurança

A presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda), Deila Martins do Nascimento Cavalcanti, afirmou que o fortalecimento dos conselhos tutelares depende de estrutura física, recursos financeiros e preservação da autonomia funcional dos órgãos.

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E, após lembrar o assassinato de um conselheiro tutelar em Itambé (PE), ocorrido no último dia 8 de julho, Deila chamou atenção para a necessidade de se garantir segurança a esses profissionais.

— Esses conselheiros precisam ter toda a retaguarda do Estado para o exercício legítimo da sua profissão, da sua atuação, conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente. Isso traz para nós também uma responsabilidade muito grande sobre a capacidade do Estado de proteger quem protege — frisou ela.

Falta de condições

A juíza da 1ª Vara da Infância e da Juventude do Distrito Federal, Rejane Suxberger, apontou o contraste entre a responsabilidade atribuída aos conselheiros tutelares e as condições oferecidas para o exercício da função.

Segundo Rejane, profissionais que atendem situações de crise, muitas vezes sem estrutura adequada, ainda enfrentam baixa remuneração, ausência de equipes de apoio e falta de perspectiva de carreira em diversas regiões do país.

— O Projeto de Lei 5.285, que institui um piso salarial profissional entre os conselheiros, é mais do que uma pauta remuneratória. Precisamos lembrar que é uma pauta de proteção à infância. Um Conselho Tutelar estruturado é o investimento mais barato e mais eficiente que existe para o Estado brasileiro.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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