Política Nacional

Comissão aprova criação de cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição.

Pelo texto, os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomendou a aprovação do projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), sem alterações.

“Um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, alinhado à vigilância epidemiológica, funciona como ferramenta que alia tecnologia, transparência e racionalidade à gestão pública, com potencial para reduzir fraudes, orientar políticas públicas mais eficazes e garantir os direitos das pessoas com doenças raras”, destacou.

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Por fim, o projeto estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.

Segundo o autor, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Salão Negro recebe exposição pelos 30 anos da TV Senado

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Três décadas de cobertura dos fatos que moldaram a política nacional ganham espaço com a exposição TV Senado. Democracia. Todo Dia. Há 30 anos. A mostra interativa está montada no Salão Negro e convida o público a percorrer uma linha do tempo que une a trajetória da emissora aos momentos mais decisivos da democracia brasileira desde 1996.

Criada na gestão do ex-presidente do Senado José Sarney para garantir a transparência legislativa, a TV Senado já alcança 1.639 municípios brasileiros por meio da TV aberta. A TV por assinatura, transmissão via satélite e plataformas digitais garantem a cobertura de todo o território nacional. 

Na abertura da exposição, o diretor da Secretaria TV Senado, Érico da Silveira, exaltou o alcance de produções especiais, como o documentário Quando Elas se Movimentam, exibido em rede nacional em horário nobre da TV aberta. Érico acrescentou que o aniversário de 30 anos da TV Senado chega alinhado ao futuro da comunicação pública com a chegada do padrão TV 3.0.

— Neste ano, o sistema brasileiro de televisão digital está inaugurando o seu novo padrão de transmissão, que é o 3.0. Ele não vai ficar apenas com a televisão convencional, ele trabalha com a união, a transmissão de TV aberta convencional com o que tem de melhor no vídeo sob demanda, que o streaming tem — ressaltou.

Crescimento contínuo

Ao relembrar os desafios e o esforço dos profissionais para alcançar a excelência, a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, comentou que a essência do trabalho da TV Senado permanece intacta ao longo das décadas.

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— A TV Senado foi pensada em um momento de reestruturação da comunicação social e, na época, o desafio era criar um sistema que garantisse que o Senado chegasse, sem mediação, aos cidadãos brasileiros. Há 30 anos, essa ideia era contemporânea e este pensamento segue sendo nosso objetivo todos os dias: chegar perto do cidadão — declarou.

Ronaldo Martins, coordenador-geral da Secretaria de Comunicação Social (Secom), lembrou grandes momentos da TV Senado e fez questão de reforçar que a existência de uma emissora pública forte e independente é o melhor antídoto contra a desinformação.

— Na TV Senado, democracia é todo dia — destacou.

Segundo o secretário-geral da Mesa (SGM), Danilo Aguiar, a força democrática da TV é justamente mostrar como a democracia se realiza na prática. Para ele, a TV mostra um Senado mais responsivo, mais conectado, mais representativo.

No Parlamento

Para a senadora Teresa Leitão (PT-PE), a TV Senado proporciona segurança aos parlamentares ao apresentar os pronunciamentos e o trabalho legislativo.

— Tudo é revelado. Não apenas as nossas ações e nossos pronunciamentos na tribuna e nas comissões, mas também em outras ações que a TV Senado tem. Ao mostrar a atuação parlamentar, a emissora mostra também o significado desta instituição. É um serviço, uma missão que a TV Senado presta não apenas a nós parlamentares, mas à sociedade — disse a senadora.

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A senadora Zenaide Maia (PSD-RN) também participou da abertura da exposição dos 30 anos da TV Senado e ressaltou que a emissora cumpre um papel de empoderamento e defesa da democracia.

— Informação é poder. Parabéns aqui por 30 anos empoderando o povo brasileiro, defendendo a democracia e que a gente tenha muitos anos pela frente — disse.

A cerimônia de abertura da exposição contou com a presença do ex-diretor-geral Agaciel Maia e do diretor-executivo de Comunicação e Mídias Digitais da Câmara dos Deputados, Claudio Araújo.

TV Senado. Democracia. Todo Dia. Há 30 anos

A exposição também reserva um espaço dedicado à trajetória da própria TV Senado. O público pode conhecer o funcionamento da emissora, relembrar as coberturas mais importantes e ver o reconhecimento conquistado por meio de premiações nacionais e internacionais.

A idealizadora do projeto cenográfico da exposição, Daniela Duschenes, do Serviço de Interprogramas (SEITPG), explicou que a experiência imersiva foi desenhada especialmente para o público que transita pelo espaço, unindo cores, formas e texturas para conectar a história pessoal de cada visitante à trajetória da própria democracia brasileira.

Serviço

Quando: até 21 de setembro
Onde: Salão Negro do Congresso Nacional
Entrada: Gratuita

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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