Política Nacional

Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. O desenho já é usado em outros países.

A proposta aprovada é o substitutivo da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), para o Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um apensado. A relatora elaborou nova redação.

“A utilização desse símbolo poderá proporcionar à pessoa com doença rara um sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla, contribuindo para a autoestima e a valorização pessoal”, afirmou Enfermeira Ana Paula no parecer.

Símbolo mundial das doenças raras
Símbolo mundial das doenças raras

O substitutivo aprovado altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, e exige que os governos em todas as esferas realizem ampla divulgação quanto ao significado do símbolo. Pela proposta, o uso do cordão de fita:

  • será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
  • não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, se solicitado; e
  • assegurará o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.
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“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, sejam afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo, já foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/RM
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Comissão de Educação aprova projeto que prorroga bolsas de pesquisa para pais estudantes

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante a pesquisadores e estudantes do ensino superior o direito de prorrogar o prazo de suas bolsas de estudo em caso de nascimento de filho. A proposta inclui explicitamente a paternidade biológica entre as situações que permitem o afastamento temporário mantendo o auxílio financeiro.

Pelo texto, bolsas de estudo com duração mínima de 12 meses poderão ter seus prazos estendidos por até 180 dias se houver comprovação de afastamento por nascimento, adoção ou obtenção de guarda judicial.

O projeto altera a Lei 13.536/17, que já permite a prorrogação dos prazos de vigência das bolsas de estudo, mencionando a maternidade, o parto e a adoção, mas não o nascimento de filho. A proposta revoga ainda trechos dessa lei que impedem que dois bolsistas usufruam do benefício simultaneamente pelo mesmo evento de adoção ou guarda.

O texto aprovado é um substitutivo apresentado pelo relator, deputado Professor Alcides (PSDB-GO), para o Projeto de Lei 4311/25, da deputada Tabata Amaral (PSB-SP).

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Professor Alcides afirmou que a proposta incentiva a “participação dos pais no cuidado dos filhos desde o nascimento ou adoção”. “Caso ambos os pais sejam bolsistas, o direito assegurado aos dois favorece a conclusão de estudos e pesquisas da mãe, que ficaria menos sobrecarregada nos cuidados com o filho”, destacou ainda.

Mudança no prazo
O projeto inicial de Tabata propunha um afastamento padrão de 60 dias para os pais, que só seria ampliado para 180 dias em situações específicas, como falecimento da mãe ou adoção monoparental pelo pai. O novo texto passou a prever prazo de até 180 dias para todos os casos, alinhando a norma com legislações recentes sobre o tema.

Outra mudança foi a retirada de dispositivos que tratavam da prorrogação de prazos para a conclusão de cursos e atividades acadêmicas. Professor Alcides explicou que essa necessidade já é suprida pela legislação vigente, que garante um prazo mínimo de 180 dias para estudantes de ambos os sexos concluírem seus cursos em virtude de nascimento ou adoção.

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Por isso, o novo texto altera especificamente as regras de vigência das bolsas de estudo concedidas por agências de fomento.

Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda passará pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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