Política Nacional

Política para proteger pessoas com síndrome de Tourette avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (29) projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette. Entre as medidas está o reconhecimento das pessoas com a síndrome como pessoas com deficiência quando os sintomas comprometerem significativamente sua funcionalidade e participação social.

De acordo com o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, a síndrome de Tourette é um distúrbio do sistema nervoso que envolve movimentos repetitivos ou sons indesejados, chamados de tiques. Piscar os olhos, envolver os ombros e deixar escapar palavras ofensivas estão entre os sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada.

Pela proposta, caberá ao Poder Executivo estabelecer os critérios técnicos referentes à definição, à caracterização, aos sintomas e à classificação da síndrome. Para a comprovação da deficiência será necessária a apresentação de avaliação biopsicossocial, como prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência. 

O PL 1.376/2025, da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), recebeu voto favorável do relator, senador Alessandro Vieira (MDB-SE), e segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

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Para Alessandro, o projeto contribui para combater barreiras e assegura a inclusão efetiva. O senador destaca que, embora considerada rara, a síndrome registra cerca de 150 mil novos casos por ano no Brasil, segundo dados do Einstein, o que demonstra a importância da medida.

O relator também defende a avaliação biopsicossocial e ressalta a importância de analisar cada caso individualmente. Para ele, a avaliação individualizada garante às pessoas acometidas acesso a políticas de proteção, inclusão social e benefícios específicos.

— Embora indivíduos com formas leves da síndrome possam apresentar impacto funcional mínimo, casos moderados a graves, especialmente quando associados a comorbidades, comprometem o funcionamento social, educacional e ocupacional — declarou.

O texto ainda prevê os seguintes direitos para as pessoas com a síndrome:

  • diagnóstico precoce;
  • acesso a informações que auxiliem o tratamento;
  • adaptação razoável no ambiente de trabalho;
  • proibição de exclusão de planos privados de saúde em razão de deficiência;
  • proibição de recusa de matrícula em escolas;
  • autorização para prioridade de atendimento em estabelecimentos públicos e privados (aplicável a pessoas que utilizam o cordão de girassol, que identifica deficiências ocultas).
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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Lei determina avaliação da qualidade de hospitais

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A partir de agora, hospitais particulares deverão passar por avaliações da vigilância sanitária sobre a qualidade dos serviços de saúde, com divulgação periódica dos resultados.

É o que estabelece a Lei 15.524, que cria a Estratégia Nacional de Controle e Avaliação da Qualidade da Assistência à Saúde prestada pela Iniciativa Privada. A nova norma foi sancionada pela Presidência da República e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta terça-feira (29).

Os padrões de qualidade e atributos de qualificação deverão ser definidos pelo órgão nacional de vigilância sanitária, diz o texto. Os estabelecimentos que descumprirem as regras poderão receber multa diária entre R$ 5 mil e 500 mil. A penalidade será aplicada sem prejuízo da responsabilidade civil por danos à saúde do paciente ou por descumprimento de normas de proteção ao consumidor.

De acordo com a lei, os padrões de qualidade e os atributos de qualificação deverão observar no mínimo as seguintes diretrizes:

  • garantia da segurança do paciente, por meio da adoção de tratamentos efetivos, conforme comprovação científica, e dos mecanismos necessários para prevenção e recuperação de sua saúde;
  • disponibilização de recursos institucionais (corpo técnico, estruturas e processos de cuidado) em quantitativo suficiente para atendimento ágil dos pacientes, evitando-se longas esperas e atrasos potencialmente danosos à saúde;
  • cuidado responsivo e centrado no paciente;
  • equidade, sendo vedadas distinções de tratamento, especialmente em virtude de gênero, religião, etnia, localização geográfica e condição socioeconômica;
  • cumprimento efetivo das normas expedidas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
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Os padrões de qualidade previstos na nova lei aplicam-se também aos estabelecimentos públicos de saúde, que devem ser alvo de avaliação e divulgação dos resultados, na forma de regulamento.

Origem da lei

A norma jurídica teve origem no Projeto de Lei (PL) 287/2024, apresentado pelo então senador e atual ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Flávio Dino.

Com relatório favorável do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), o texto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em 2025. Em seguida, a matéria foi encaminhada à Câmara dos Deputados, onde foi aprovada neste mês e encaminhada à sanção presidencial.

Em 2012, o ex-senador Flávio Dino perdeu o filho Marcelo, de 13 anos. O garoto havia sido internado em um hospital de Brasília após uma crise de asma. Dino e a mãe de Marcelo, Deane Fonseca, processaram o hospital e a equipe médica.

Na ação, eles argumentam que a médica responsável pelo atendimento abandonou o posto da UTI pediátrica, o que provocou demora no atendimento. Em outubro de 2025, o hospital foi condenado a pagar uma indenização aos pais.

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Com Agência Câmara

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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