Saúde

Terapia gênica inédita chega ao SUS para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

Publicado

2 de outubro de 2025, 21:30

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O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), publicou a Portaria SAES/MS nº 3.080, de 29 de julho de 2025, com os critérios para habilitação dos estabelecimentos de saúde em todo o país para a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. A medida representa um marco para o Sistema Único de Saúde (SUS), que passa a oferecer um dos tratamentos mais avançados do mundo para essa doença rara.

A iniciativa viabiliza o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado a terapia gênica mais moderna e eficaz para o tratamento da AME em crianças que atendam aos critérios estabelecidos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME 5q tipos 1 e 2. O tratamento tem potencial de modificar a história natural da doença, oferecendo melhores perspectivas de qualidade de vida e sobrevida para os pacientes.

O que é a AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, de caráter progressivo, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários, como falar, andar e respirar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à perda rápida de funções motoras e comprometer a vida do paciente já nos primeiros anos de idade.

Com o avanço da ciência e a incorporação da terapia gênica no SUS, crianças diagnosticadas precocemente e que se enquadram nos critérios de elegibilidade, terão acesso a um tratamento capaz de atuar na causa da doença, corrigindo a falha genética e possibilitando maior autonomia funcional.

O Ministério da Saúde tem fortalecido a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, incorporando novos exames, medicamentos e tecnologias de alta complexidade ao SUS.

A habilitação dos serviços para infusão da terapia gênica no SUS é mais um passo nessa trajetória, reafirmando o compromisso com o cuidado integral, o diagnóstico precoce e o acesso equitativo a tratamentos inovadores.

Importância da habilitação dos hospitais

A Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES), ressalta a necessidade de mobilização dos gestores estaduais e municipais de saúde para estimular os hospitais em seus territórios a se habilitarem, de modo a estarem aptos a realizar a infusão do medicamento. Esse movimento é fundamental para viabilizar a disponibilização do tratamento em todas as regiões do Brasil.

“É importante que os gestores estaduais se mobilizem para a habilitação de estabelecimentos de saúde em todo o país, possibilitando a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. O objetivo é garantir que crianças de todas as regiões do Brasil tenham acesso ao tratamento de forma equitativa. Além da infusão, será necessário o acompanhamento clínico ao longo dos anos para monitorar os efeitos do medicamento, o que reforça a necessidade de serviços habilitados em diferentes regiões, facilitando o cuidado próximo às famílias. ”Afirma o Coordenador-Geral, Natan Monsores.

Quer saber mais? Consulte a página oficial de Doenças Raras do Ministério da Saúde para acessar todos os detalhes sobre as habilitações.

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Saúde

Presidente Lula assina Medida Provisória que proíbe as bets no Brasil

Publicado

25 de setembro de 2026, 21:30

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Da Redação

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva editou nesta sexta-feira, 25 de setembro, Medida Provisória que acaba com a exploração, oferta, intermediação e publicidade de apostas de quota fixa no país, as chamadas bets. A decisão alcança tanto as apostas esportivas quanto os jogos online, em ambientes físicos e virtuais, e se aplica também às concessões e autorizações estaduais e distritais. A proibição não abrange as demais modalidades lotéricas já autorizadas em lei.

PROIBIÇÃO DAS BETS

Com a Medida Provisória, as bets até então autorizadas não poderão oferecer apostas nem fazer qualquer tipo de publicidade no país. As empresas têm até 5/10 para retirar material publicitário e de patrocínio veiculado em meios físicos e em peças de publicidade exterior.

Confira o cronograma das medidas:

Hoje (25/9): publicação da MP; início da proibição de novos aportes nas plataformas.
Até 5/10 (segunda-feira), 23h59: prazo para retirada voluntária dos valores pelos apostadores.
A partir de 6/10 (terça-feira): os sites e aplicativos de apostas saem do ar.
Entre os dias 7 e 8/10: as bets devem informar às instituições financeiras os saldos remanescentes, discriminados por CPF.
De 9 a 14/10: prazo para devolução dos saldos aos apostadores pelos bancos.
A partir de 14/10: havendo obstáculo que impeça os bancos de devolver os valores, a Caixa Econômica Federal recebe os recursos e providencia a devolução aos apostadores.

INTERESSE PÚBLICO

A extinção das autorizações decorre de motivo de interesse público e não gera direito a indenização por lucros cessantes, por investimentos realizados ou por expectativa de continuidade da atividade, tampouco à devolução total ou parcial do valor pago pelas outorgas. Até o momento, foram concedidas 85 outorgas para exploração de apostas de quota fixa no país, cada uma no valor de R$ 30 milhões, totalizando R$ 2,55 bilhões pagos pelas empresas durante o processo de concessão.

FISCALIZAÇÃO E COMBATE AO MERCADO ILEGAL

O Ministério da Fazenda e o Ministério da Justiça atuarão para o bloqueio de sites ilegais. O Ministério da Fazenda conta com um laboratório virtual dedicado à identificação e ao bloqueio mais rápido de plataformas irregulares. Após a identificação dos sites, a SPA comunica a Anatel para obloqueio dos domínios, com medidas que incluem também a remoção de aplicativos e a restrição dos meios de pagamento utilizados por operadores ilegais.

A MP cria ainda o Comitê Institucional de Fiscalização e Combate à Exploração Ilegal de Apostas, coordenado pela Casa Civil, para promover a articulação e a coordenação das ações das autoridades competentes para a prevenção, a fiscalização e a repressão à oferta, a exploração e a publicidade das bets.

As sanções aplicáveis a pessoas físicas e jurídicas que descumprirem as determinações vão de advertência a multas que podem chegar a R$ 2 bilhões, além de suspensão parcial ou total das atividades, no caso das pessoas jurídicas.

PROJETO DE LEI TIPIFICA CRIMES

Além da Medida Provisória, o governo elaborou Projeto de Lei para definir conceitos e tipificar crimes relativos às apostas de quota fixa. A proposta tipifica cinco condutas:

exploração de apostas de quota fixa, ainda que autorizado por autoridade estrangeira (reclusão de 4 a 6 anos);
divulgação de apostas de quota fixa ou captação de apostadores (reclusão de 2 a 4 anos e multa);
uso de dados pessoais para captação de apostadores (reclusão de 2 a 4 anos e multa, com aumento de pena se os dados envolverem histórico de apostas, saúde ou forem de criança ou adolescente);
facilitação financeira da exploração de apostas de quota fixa (reclusão de 2 a 4 anos e multa); e
fornecimento de aplicação de internet para apostas de quota fixa (reclusão de 2 a 4 anos e multa, com aumento se a aplicação burlar verificação de idade ou
localização, ou for dirigida a criança ou adolescente).

SAÚDE PÚBLICA

As apostas online passaram a representar uma nova e crescente demanda de saúde pública. O problema vai além da perda financeira: o transtorno do jogo está associado a ansiedade, depressão, perda de controle, alterações no sono e no humor, conflitos familiares, isolamento, prejuízos às relações pessoais e profissionais e maior uso de álcool e outras drogas.

“Há dados que expressam o tamanho do problema, mas certamente não conseguem traduzir todo o sofrimento que aparece quando ouvimos os relatos de pacientes, profissionais de saúde e familiares. Estamos falando de algo que vai muito além de uma atividade econômica: entra nas casas das pessoas, nas escolas e nos celulares, e afeta não apenas quem desenvolve um comportamento compulsivo, mas também os familiares que estão ao seu redor. Nós temos o autoteste disponível no Meu SUS Digital para que cada pessoa possa avaliar o impacto das apostas na própria vida”, ressaltou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

A mortalidade por suicídio é 15 vezes maior entre pessoas com transtorno do jogo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). A dificuldade financeira é o principal fator associado ao suicídio entre apostadores.

O risco de desenvolver dependência é três vezes maior entre pessoas socioeconomicamente vulneráveis e 150% maior entre jogadores online. Em 2023, mais de 28 milhões de brasileiros haviam apostado nos 12 meses anteriores à pesquisa, e 10,9 milhões apresentavam padrão de jogo de risco ou problemático.

Os efeitos já aparecem na demanda pelo SUS. Entre 2018 e 2025, os atendimentos relacionados a jogo patológico e problemas com apostas cresceram cerca de 140%, e aprojeção é de aumento de mais 104% até 2028. Estudo do Instituto de Estudos para Políticas de Saúde estima em R$ 38,8 bilhões anuais o custo social associado aos jogos, dos quais R$ 30,6 bilhões — quase 79% — estão ligados à saúde, incluindo suicídios, perda de qualidade de vida associada à depressão e tratamentos médicos.

A exposição começa cedo e também afeta familiares. Pesquisa em escolas públicas e privadas mostrou que 20,4% dos estudantes já apostaram online; o contato pode começar aos 11 anos e, entre os meninos do 3º ano do Ensino Médio, a proporção chega a 49,7%.

Entre as mulheres que apostam ou já apostaram, 65% disseram não ter procurado ajuda por vergonha; entre as que não apostam, 12% relatam impactos decorrentes do jogo de familiares.

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