Política Nacional

Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

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Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

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Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Lei cria Setembro Roxo para conscientizar sobre a fibrose cística

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A Lei 15.465/26 institui o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – Setembro Roxo.

A nova lei prevê a realização de ações durante todo o mês de setembro para conscientizar sobre o diagnóstico precoce e o tratamento adequado da doença genética que afeta as secreções e compromete principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

A campanha terá como alvos principais os gestores e os profissionais de saúde.

A proposta que deu origem à lei (PL 4368/20) é do deputado Pedro Westphalen (PP-RS) e foi aprovada pelos deputados e pelos senadores.

A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (10).

Lei alterada
O texto altera a Lei 12.136/09, que criou o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado anualmente em 5 de setembro. A cor roxa já é adotada como símbolo mundial da causa.

O mês de setembro também é destinado à conscientização sobre:

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Da Reportagem/NN
Com informações da Agência Senado

Fonte: Câmara dos Deputados

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