Política Nacional

Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.

O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.

O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.

“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.

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A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.

Da Redação – RS

Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Comissão aprova maior proteção e acesso à saúde de mulheres de comunidades tradicionais

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A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados aprovou proposta que amplia a rede de proteção e o acesso à saúde de mulheres em áreas rurais, quilombolas, indígenas e tradicionais.

A proposta prevê a criação de Delegacias Especializadas de Atendimento à Mulher (Deam) nessas regiões, além de campanhas de prevenção à violência contra a mulher e da divulgação das instituições de proteção disponíveis.

O projeto de lei também obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a assegurar a essas mulheres acesso universal e igualitário aos serviços de saúde, o que inclui atendimento em saúde sexual e reprodutiva, assistência ao parto seguro e acolhimento pós-violência, além da oferta de unidades móveis adaptadas para alcançar territórios de difícil acesso.

Na área da educação, o texto prevê que escolas localizadas em locais de difícil acesso adotem programas educacionais com conteúdos sobre saúde, prevenção da violência, educação política, direitos humanos e direitos reprodutivos.

A comissão aprovou a versão da relatora, deputada Célia Xakriabá (Psol-MG), para os projetos de lei 5546/23, da deputada Andreia Siqueira (PSB-PA), e 4287/24, apensado, do deputado Romero Rodrigues (Pode-PB). O novo texto integra as mudanças em legislações já existentes. Segundo a relatora, essa estratégia garante mais clareza e eficiência na aplicação dos direitos das mulheres de povos tradicionais.

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“O substitutivo fortalece a legislação capaz de enfrentar as múltiplas formas de desigualdade que atingem as mulheres em áreas rurais e em territórios indígenas,  quilombolas e tradicionais”, destaca a relatora.

O texto aprovado altera a Lei do SUS, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), a Lei das Delegacias Especializadas de Atendimento à Mulher e a Lei Maria da Penha.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais; de Defesa dos Direitos da Mulher; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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