Política Nacional

Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo. 

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi. 

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Complicações graves  

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves. 

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. 

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde. 

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado. 

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação. 

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Política integrada 

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social. 

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Discussão sobre fim da escala de trabalho 6×1 continua em agosto

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O fim da chamada escala 6×1, com seis dias de trabalho e um de folga por semana, seguirá em discussão no Senado em agosto, após o recesso parlamentar. A expectativa de alguns senadores é de que a PEC 221/2019 seja votada após a volta dos trabalhos.

Além de acabar coma escala 6×1, a proposta reduz a jornada de trabalho de 44 para 40 horas semanais, sem redução de salários.

O texto chegou ao Senado no fim de maio, após aprovação na Câmara dos Deputados. O presidente da Casa, senador Davi Alcolumbre, determinou que a proposta passasse pelas comissões.

O presidente do Senado tem se reunido com os setores interessados no tema para discutir a proposta. No início de julho, a reunião foi com as centrais sindicais, que defenderam o avanço na análise do texto. Antes, em maio, ele já havia recebido integrantes dos empregadores, que defenderam a votação da proposta somente após as eleições.

Agosto

Em entrevista na segunda-feira (13), o líder do governo no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (PT-AP) afirmou que o fim da escala 6×1 é “prioridade absoluta” para o governo e que continuará trabalhando para que a votação ocorra assim que possível.

—  Mesmo no período das eleições, o Senado vai funcionar em esforços concentrados e remotamente. Não impede que possamos ainda votar a PEC do fim da escala 6×1 em agosto. Nós vamos, ainda, insistir em avançar sobre essa proposta de emenda à Constituição ainda nesse período.

As semanas de esforço concentrado serão entre 10 e 14 de agosto e entre 31 de agosto e 3 de setembro, e devem coincidir com os esforços concentrados na Câmara, conforme anunciado por Davi Alcolumbre na quarta-feira (15).

— O calendário é exatamente o mesmo que será adotado pela Câmara dos Deputados, permitindo que o Congresso Nacional funcione em plenitude e de modo eficiente e harmônico — informou Davi.

Defesa

Em pronunciamentos recentes, o senador Paulo Paim (PT-RS), um dos principais defensores da proposta, disse ter esperança de que a votação ocorra em agosto. Para ele, o debate sobre a redução da jornada não “pertence” ao governo, à oposição e nem aos partidos políticos, e sim ao povo.

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— Tenho muita esperança de que a PEC vai ser votada no mês de agosto, porque, com certeza, o trabalhador brasileiro sabe que não vai nadar, nadar e morrer na beira da praia. Espero que esta Casa compreenda a dimensão histórica dessa decisão — defendeu.

Para Paim, o fim da escala 6×1 fará a produtividade do trabalhador brasileiro aumentar, ao invés de diminuir. Ele argumentou que países com jornadas menores apresentam índices mais elevados de produtividade por hora trabalhada.

Também em defesa do avanço na análise da PEC, o senador Cleitinho (Republicanos-MG) comparou a jornada dos trabalhadores à dos parlamentares. Ele lembrou que o período de campanha eleitoral começa em agosto e disse que o eleitor precisa cobrar seus representantes.

— Muitos que vão aí pedir voto para você não querem votar o fim da escala 6×1, querem fazer você trabalhar igual a um condenado no 6×1, e nós aqui trabalhando, durante este ano de 2026, o que não vai dar nem um mês de trabalho, do jeito que está aí — criticou.

Eleições

Outros senadores demonstram preocupação com os efeitos da PEC e defendem que a votação fique para depois das eleições. Em sessão temática no início de julho, o líder da oposição, senador Rogerio Marinho (PL-RN), defendeu o amadurecimento do debate e a discussão do tema fora do período eleitoral. 

— Não é proibido, não é interditado discutirmos jornada de trabalho. Pelo contrário, é uma discussão que tem que acontecer. Mas por que agora? Por que neste momento? — questionou o senador.

No mesmo debate, o senador Jayme Campos (União-MT) afirmou que votará a favor da PEC, mas defendeu que o debate seja feito com serenidade e que todos os setores sejam ouvidos para que a solução seja equilibrada.

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— Estamos falando da vida de milhões de brasileiros, de tempo dedicado à família, ao descanso, à qualificação profissional e, ao mesmo tempo, da competitividade das empresas e da capacidade de gerar empregos. É justamente por isso que este debate exige serenidade, responsabilidade e diálogo — ponderou.

Outras propostas

Também na sessão temática, o senador Jaime Bagattoli (PL-RO) criticou a falta de estudos de impacto econômico e social da medida durante a análise na Câmara e afirmou que a PEC vai ter consequências negativas na economia.  Ele defendeu a aprovação de outra proposta em análise no Senado.

— Defendemos a PEC 12/2026, que permite ao trabalhador negociar uma jornada flexível de acordo com as suas necessidades. Direitos como férias, décimo terceiro e FGTS seguirão de forma proporcional à jornada acordada — garantiu.

A proposta foi apresentada pelo senador Rogerio Marinho logo após a chegada da PEC 221 ao Senado. Pela proposta, seria possível escolher entre o regime comum previsto pela Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) ou um regime flexível baseado em horas trabalhadas. A PEC deixa claro que o contrato individual prevalece sobre possíveis acordos coletivos. Benefícios como FGTS, férias e 13º salário também seriam proporcionais às horas trabalhadas.

Na Câmara, a PEC 221 era analisada junto com outra proposta, a PEC 8/2025, da deputada Érika Hilton (PSOL-SP), que previa uma carga máxima de 36 horas em quatro dias de trabalho. O texto foi arquivado.

Outro projeto, o PL 1.838/2026, foi apresentado em abril pelo Executivo. Ele define em 40 horas semanais o limite da jornada normal de trabalho e garantir ao trabalhador dois repousos semanais remunerados de 24 horas consecutivas. Após a aprovação da PEC 221, o governo retirou o pedido de urgência para o projeto, que segue em análise na Câmara.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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