Cuiabá

Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá

Siminina promove festas juninas e atividades culturais em cinco unidades de Cuiabá

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O Programa Siminina realiza, ao longo desta semana, uma programação especial de festas juninas e atividades culturais para as meninas atendidas nas unidades dos bairros Jardim Vitória, Pascoal Ramos, 1º de Março, Três Barras e Novo Colorado. As ações incluem apresentações temáticas, comidas típicas, brincadeiras e momentos de integração, entre os dias 15 e 19 de junho.

A programação tem início nesta segunda-feira (15), na unidade Jardim Vitória, com atividades nos períodos matutino e vespertino. Na terça-feira (16), será a vez da unidade Pascoal Ramos realizar sua festa junina.

Na quarta-feira (17), a comemoração ocorrerá na unidade Três Barras. Já na quinta-feira (18), a unidade 1º de Março promoverá a festa junina no período vespertino. As alunas da unidade também participarão de uma sessão do filme Meu Malvado Favorito 4 no Cine Teatro Cuiabá.

Encerrando a programação da semana, a unidade Novo Colorado realizará a festa na sexta-feira (19), com atividades nos dois períodos.

De acordo com a coordenadora do programa, Ivete Carneiro de Souza, as festas juninas integram as ações pedagógicas e de convivência social desenvolvidas pelo Siminina, valorizando a cultura popular brasileira e fortalecendo os vínculos entre as participantes, suas famílias e a comunidade.

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“Além dos elementos tradicionais das festas juninas, a decoração deste ano também remete ao espírito da Copa do Mundo, com as cores do Brasil”, destacou.

Vinculado à Secretaria Municipal de Assistência Social, Direitos Humanos e Inclusão, o Programa Siminina tem como madrinha a primeira-dama de Cuiabá, Samantha Iris. Atualmente, a iniciativa atende 1.402 meninas com idades entre 6 e 14 anos em 18 unidades distribuídas pela capital. Além das atividades recreativas e culturais, o Siminina oferece aulas de canto, balé, instrumentos musicais, oficinas de matemática, práticas esportivas, rodas de conversa, palestras, passeios culturais e apresentações, contribuindo para o desenvolvimento social, educacional e emocional das participantes.

CRONOGRAMA SEMANAL – 15/06 a 19/06

Início das Festas Juninas

Data: Segunda-feira (15/06)
Local: Unidade Jardim Vitória
Horário: Período Matutino, às 8h
Horário: Período Vespertino, às 14h

Festa Junina

Data: Terça-feira (16/06)
Local: Unidade Pascoal Ramos
Horário: Período Matutino, às 8h
Horário: Período Vespertino, às 14h

Cine Teatro Cuiabá – Filme: Meu Malvado Favorito 4

Unidade: 1º de Março
Horário: Sessão Matutina, às 8h
Horário: Sessão Vespertina, às 14h

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Festa Junina

Data: Quarta-feira (17/06)
Local: Unidade Três Barras
Horário: Período Matutino, às 8h
Horário: Período Vespertino, às 14h

Festa Junina

Data: Quinta-feira (18/06)
Local: Unidade 1º de Março
Horário: Período Vespertino, às 14h

Festa Junina

Data: Sexta-feira (19/06)
Local: Unidade Novo Colorado
Horário: Período Matutino, às 8h
Horário: Período Vespertino, às 14h

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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