Cuiabá

Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá

Escola recebe plantio de mudas de árvores frutíferas e fortalece educação ambiental no Pedra 90

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A Escola Municipal de Educação Básica do Campo (Emebec) Herbert de Souza, localizada no bairro Pedra 90, recebeu, na manhã desta quarta-feira (4), o plantio de 22 mudas frutíferas por meio do Projeto Pomar nas Escolas. A iniciativa é desenvolvida pela Secretaria Municipal de Planejamento e Desenvolvimento Urbano, com apoio do Horto Florestal Tote Garcia e da Secretaria Municipal de Educação, em parceria com o Tribunal de Contas do Estado (TCE), Projeto Verde Novo, do Tribunal de Justiça, e Águas Cuiabá.

A ação integra a programação da Semana do Meio Ambiente e contou com a participação dos estudantes no plantio, que também receberam orientações sobre preservação ambiental, arborização urbana e cuidados com as mudas. O Projeto Pomar nas Escolas foi lançado na terça-feira (3), na EMEB Dom Bosco do Praeirinho, e prevê a implantação de pomares em unidades da rede municipal de ensino.

Durante a atividade, o secretário municipal de Planejamento e Desenvolvimento Urbano, José Afonso Botura Portocarrero, destacou a importância da união entre instituições públicas e privadas para ampliar as ações de arborização e conscientização ambiental.

“Essa ação aqui na Emebec Herbert de Souza representa a integração entre Prefeitura, Tribunal de Contas, Tribunal de Justiça, Águas Cuiabá e demais parceiros em torno de um objetivo comum, que é promover mais qualidade ambiental e conscientizar as novas gerações sobre a importância de cuidar do lugar onde vivemos”, afirmou.

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Segundo o secretário, o plantio de árvores é uma das estratégias para ampliar a cobertura vegetal da capital, especialmente em regiões que passaram por acelerado processo de urbanização.

“Muitas áreas da cidade cresceram rapidamente e o espaço que antes era ocupado pelo verde deu lugar a construções, ruas e asfaltamento. Recuperar parte dessa cobertura vegetal é fundamental para garantir mais conforto térmico, qualidade de vida e equilíbrio ambiental. Plantar árvores é uma ação simples, mas extremamente importante para o futuro da cidade”, ressaltou.

A coordenadora da Emebec Herbert de Souza, Suzan Mara da Costa Corrêa, enfatizou o papel da escola na formação de cidadãos conscientes e o potencial das crianças como multiplicadoras do conhecimento.

“É uma iniciativa muito importante devido à questão ambiental, que é muito relevante. As crianças levam esse conhecimento para casa e para a comunidade, tornando-se multiplicadoras dos saberes. Toda ação voltada à preservação do meio ambiente fortalece a consciência coletiva”, afirmou.

Ela destacou ainda que a unidade já desenvolve atividades relacionadas à educação ambiental, especialmente por atender uma comunidade com características rurais.

“As questões ambientais já fazem parte do nosso currículo. Também contamos com uma horta escolar, que integra o processo de aprendizagem dos estudantes. Recentemente, a equipe do projeto realizou uma revitalização desse espaço, tornando-o ainda mais adequado para as atividades educativas”, explicou.

De acordo com a consultora jurídica da Comissão de Meio Ambiente do TCE, Fabrícia Ely Gouvea, por meio da educação ambiental é possível levar conscientização para as crianças e, por consequência, para as famílias e a comunidade, transformando o meio em que vivem para melhor.

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Além de contribuir para a arborização da escola, o Projeto Pomar nas Escolas estimula a conscientização sobre sustentabilidade, cuidado com os recursos naturais e sentimento de pertencimento, permitindo que os estudantes acompanhem o desenvolvimento das árvores que ajudaram a plantar.

A diretora da escola, Luciane Pinto de Almeida, acompanhou a atividade e elogiou o projeto. “O projeto é lindo e tem um valor reconhecido para o ambiente escolar e para a comunidade”, declarou.

O secretário Portocarrero despertou o entusiasmo e a alegria dos alunos ao escrever o nome deles na ripa de madeira que sustenta a muda até que ela alcance um porte maior.

Portocarrero também realizou uma dinâmica com as turmas, simbolizando o crescimento das árvores até a formação de um pomar ou de uma floresta. Todos estavam sentados e ele sugeriu que fossem se levantando devagar até ficarem totalmente de pé. “Assim são as árvores, vão crescendo aos poucos até ficarem grandes. E todas juntas têm mais força e formam as florestas”, explicou. A exemplificação agradou os estudantes, que concordaram entre si.

Além do Projeto Pomar, a unidade receberá reforço para impulsionar a horta escolar.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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