Política Nacional

Outubro será mês de conscientização da Síndrome de Rett, aprova CAS

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (22), em decisão final, projeto de lei que reconhece outubro como o mês da conscientização da Síndrome de Rett.

O PL 3.669/2023, do senador Romário (PL-RJ), recebeu parecer favorável da relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI). Caso não haja recurso para votação em Plenário, o texto poderá seguir diretamente para a Câmara dos Deputados.

De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Rett, a síndrome é uma desordem rara do desenvolvimento neurológico, que atinge uma em cada 10 mil pessoas do sexo feminino. Geralmente as primeiras manifestações ocorrem entre o 6º e o 18º mês de vida do bebê.

Os primeiros sinais clínicos incluem irritabilidade com crises de choro inconsolável e falta de habilidades motoras para a fala e a manipulação de brinquedos e outros objetos com as mãos. Também podem aparecer outras manifestações da síndrome, como epilepsia e distúrbios do sono.

Segundo Romário, o projeto é fundamental para conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde, tornando o Brasil mais preparado para os processos de diagnóstico e manejo da doença. Ele argumenta que a medida é relevante porque o número de casos identificados no país está abaixo das estatísticas internacionais, o que indica a possibilidade de muitas crianças com a doença ainda não terem recebido diagnóstico.

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Avanço em políticas públicas

Para Jussara Lima, a proposição tem vários objetivos, como expandir centros de referência de tratamento; promover a integração multiprofissional; capacitar, de forma contínua, profissionais da saúde; ofertar incentivos ao desenvolvimento e ao acesso a medicamentos; e estimular a pesquisa científica e a inovação em busca de terapias específicas.

— A aprovação deste valoroso projeto contribuirá para o avanço de políticas públicas voltadas para doenças raras, a fim de garantir tantos aos pacientes quanto aos seus responsáveis dignidade, saúde e bem-estar — disse a relatora.

Em 3 de outubro, a senadora presidiu audiência pública para debater o tema, quando especialistas e familiares relataram as dificuldades enfrentadas, como o diagnóstico tardio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacitação de profissionais de saúde e educação no que se refere às doenças raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.

A senadora Zenaide Maia (PSD-RN) afirmou que é importante chamar a atenção para uma doença rara, principalmente para que tenha mais visibilidade, o que facilita o diagnóstico pelas equipes médicas. 

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados

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A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.

A vedação vale sempre que o ato puder:

  • comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
  • alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
  • descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.

A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.

Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.

A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.

A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.

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Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:

  • parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
  • estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
  • autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.

O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.

Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.

Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Situação da BR-393 no trecho entre Jamapará (Sapucaia/RJ) e Volta Redonda/RJ. Dep. Lindbergh Farias (PT-RJ)
Lindbergh citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio

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Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.

Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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